Derek Kok, 22, disahkan menghidap ankylosing spondylitis (AS), (penyakit radang yang menyebabkan beberapa ruas tulang belakang menyatu) ketika berusia 19 tahun.
"Saya sakit belakang sepanjang masa. Ada masa ia teruk, ada masanya tak begitu teruk. Saya tidak boleh menahannya tanpa ubat penahan sakit setiap hari. Saya mudah letih," katanya.
"Kadang-kadang saya rasa keletihan yang saya alami lebih buruk daripada sakit yang berterusan. Saya pernah berlari dan kerap bermain futsal tetapi saya terpaksa meninggalkannya dan berenang, "katanya.
Menjalankan aktiviti seharian juga boleh menyebabkan saya keletihan.
"Saya tak boleh duduk dalam tempoh yang lama. Rasa sakit teramat. Saya terlepas banyak kuliah di universiti kerana kesakitan itu. Rasa sakit dan letih menyebabkan saya mudah marah.
"Oleh kerana ini adalah 'penyakit yang tidak dapat dilihat', sukar untuk orang lain faham kerana sakit saya tidak kelihatan. Ia boleh menjadi sesuatu yang sangat mengecewakan, malah rakan-rakan dan keluarga juga mungkin tidak memahami keadaan saya, " katanya.
Diagnosis bagi AS adalah sukar, justeru ramai doktor mengenepikan gejala dan menetapkan supaya ubat tahan sakit diberikan.
Kok telah berjumpa doktor untuk sakit belakang yang kronik sejak berusia 16 tahun, tiga tahun sebelum diagnosis.
Jika terdapat satu pangkalan data nasional tentang penyakit yang jarang-jarang berlaku itu, Kok dan individu lain yang senasib dengannya boleh didiagnosis dan dirawat lebih awal, bermungkinan besar mampu menyelamatkan mereka daripada menanggung kesakitan ataupun kematian.
Sehubungan itu, satu daftar komprehensif juga dapat meningkatkan kesedaran orang ramai terhadap penyakit itu, membolehkan perkhidmatan perubatan disediakan dari segi pencegahan dan kawalan strategi, selain amaran kepada agensi-agensi kebajikan berhubung gangguan sedemikian.
Kok bersetuju dengan cadangan tersebut.
"Adalah penting bagi kerajaan mempunyai satu pangkalan data untuk penyakit-penyakit yang jarang berlaku bagi mengelakkan kelewatan atau kesilapan diagnosis di mana ia dengan mudah dapat dielakkan," katanya.
Yvonne Foong, 28, yang menderita menghidap Neurofibromatosis (NF) 2, berkongsi sentimen yang sama dengan Kok.
"Ramai yang menghidap NF tidak dididiagnos selama bertahun-tahun, terutamanya jika ekspresi dan manifestasi gangguan genetik mereka adalah sederhana dan tidak mudah dikenali.
"Doktor mungkin telah mempelajari mengenai gangguan genetik yang lebih umum secara teori di sekolah perubatan. Tetapi untuk mengenali keadaan dalam kehidupan sebenar memerlukan pengalaman klinikal dan pendedahan kepada keadaan sebenar.
"Di Malaysia, kita mempunyai sebahagian doktor yang berpengalaman, tetapi pengetahuan dan kebijaksanaan mereka telah tidak disampaikan kepada rakan-rakan mereka, walaupun dalam hospital yang sama.
"Pangkalan data akan membantu doktor berkongsi pengetahuan dan maklumat antara satu sama lain," katanya.
NF2 adalah keadaan genetik yang tidak boleh diubati yang menyebabkan tumor benigna tumbuh di mana-mana di bahagian di dalam otak, di sepanjang saraf tunjang dan sistem saraf periferi.
Foong telah menjalani 17 pembedahan saraf untuk membuang tumor yang berbeza.
"NF menyebabkan mata kiri saya buta sejak lahir. Tumor mengehadkan penglihatan mata kanan saya. Dua tumor menyebabkan kedua-dua telinga saya pekak dan tanpa saraf keseimbangan di dalam otak.
"Satu lagi tumor menjejaskan keupayaan saya untuk menelan dengan baik. Perkara ini sentiasa berterusan, "katanya.
0 Komentar untuk " Tanpa Pangkalan Data Lengkap Tambah Derita Penghidap Penyakit 'Luar Biasa' "